Hiv is niet het einde van de wereld

Het stigma rondom hiv en aids is nog steeds niet verdwenen. Ook al kan een met hiv geïnfecteerd persoon die de juiste medicatie slikt, het virus niet meer overdragen en gezonde kinderen krijgen. Zelfs de levensverwachting is dezelfde als iemand zonder hiv. Fotografe Marjolein Annegarn belichtte middels de tentoonstelling en het bijbehorend boek The Stigma Project achttien met hiv geïnfecteerde mensen. Onherkenbaar omdat ze niet in alle situaties open kunnen zijn over hun hiv-status. Bob deed dat wel en vertelt zijn bijzondere verhaal aan De Gaykrant.

Tekst: Paul Hofman

De geportretteerden in het boek en de tentoonstelling hebben niet enkel te maken met de lichamelijke en emotionele gevolgen van hun infectie, maar ook met stigmatiserende reacties: mensen die afstand houden, hen vermijden, overdreven hygiënische maatregelen nemen en ongemakkelijke sociale interacties. Vanwege het stigma wachten risicogroepen langer met zich laten testen. Hierdoor kunnen zij het virus blijven verspreiden.

Bob

Sinds tien jaar weet de onder de rook van Amsterdam geboren Bob van den Heuvel (59) dat hij hiv positief is. Als zoon van een rozenkweker had hij een heerlijke jeugd in de plaats waar hij nog steeds woont. Hij was nog jong toen hij, niet verwonderlijk, de bloemenhandel inging. Hij bouwde een florerende bloemenzaak op die hij echter na twintig jaar verkocht. Hij vond het op zijn veertigste tijd voor iets anders. Hij ging van het leven genieten en volgde zijn hart. “Cultuur en natuur zijn mijn passie. Zo exposeer ik regelmatig in galerieën.” Ook schrijft hij een column in een krant over de natuur op de Westeinderplassen die bij hem om de hoek liggen. Bloemen blijven laten hem echter geen moment los. Met zijn huidige partner woont Bob op een unieke plek aan het water bij Aalsmeer.

Wat was jouw eerste reactie toen je hoorde dat je hiv had?

“Paniek en ongeloof. Ik had zoiets van: hoe kan dat nou? Ik heb er echt wel even aan moeten wennen. Ik had een plaatsvervangende huisarts die er niets mee kon en mij verwees naar een ziekenhuis waar ik maar de hiv/aids afdeling moest vragen. Die waren er al niet meer want ook toen al viel hiv gewoon onder inwendige ziekten. Hij wist er niets van. Ik voelde me eenzaam toen ik bij de receptie van het AMC kwam. Ik werd daar echter wel heel goed opgevangen.”

“Mijn huisarts kon er niets mee.”

Ben je open over je hiv-infectie?

“Ik ben er best open over naar mijn familie en vrienden. Maar het aan de grote klok hangen, doe ik niet. In mijn dorp ben ik een bekend figuur. Ik zit in verschillende organisaties en ben letterlijk het gezicht van een theater. Daar begroet ik alle, meestal vaste gasten en kus de meesten bij binnenkomst ook. Omdat hiv voor veel mensen nog een ziekte is waar ze niet genoeg over weten wil ik deze mensen niet in verlegenheid brengen. En ja, het zou toch raar zijn om in de plaatselijke krant te vertellen dat ik hiv heb. Een suikerpatiënt doet dat toch ook niet?”

Voegt het volgens jou iets toe als je er open over zou zijn?

“Het zou natuurlijk niets toevoegen aan mijn persoon. Maar als ik door mijn openheid meer mensen kan voorlichten wat hiv tegenwoordig betekent, zou het wel iets toevoegen denk ik. In mijn interview in het Stigma Project staat in een van mijn quotes, dat ik vroeger veel gedaan heb aan de homo-emancipatie en nu ergens het gevoel heb, dat bij het uit de kast komen met hiv, andere mensen dat maar zouden moeten doen. Ik weet zeker als ik me er voor in zou zetten, dat dat heel veel tijd gaat kosten. Ik weet niet of ik daar zin in heb. Het is een heel dubbel gevoel. Maar als je het me zo vraagt…. Wie weet meld ik me toch ooit eens aan om mijn diensten te kunnen verlenen.

Foto: Arjen Vos

The Stigma Project is bijzonder. Wat was voor jou de reden mee te werken?

“Mijn partner heeft kinderen en tien jaar terug wilde ik niet dat de kinderen het wisten. Ze waren nog lang niet volwassen en ik wilde niet dat ze het gevoel kregen dat ik hun vader zou kunnen besmetten en daar angstig van zouden worden. Dit was de enige echte reden dat ik niet uit de kast was over hiv. Nu zijn de kinderen inmiddels getrouwd en heb naar aanleiding van het stigma project en het schitterende boekwerk erover de kinderen ingelicht. Ze zijn ook naar de onthulling van project op het Museumplein geweest (foto billboards) en ik kreeg de opmerking…… wat gaaf! Stoer! En dikke zoenen….dit zegt genoeg over de band van ons en de kinderen. Ook vond onze dochter het heel goed dat ik het tien jaar terug niet heb verteld. Ze had er toen misschien nog niet mee kunnen omgaan.”

“Hiv is niet mijn leven, maar een klein deeltje ervan”

Wat merk je zelf van het stigma?

“Persoonlijk merk ik er niets van, bij vrienden en familie is er verder altijd prima op gereageerd. Daar buiten om ben ik een positief mens ,heb een heerlijk leven en ben in de gelukkige omstandigheden dat ik in Nederland woon. Hiv is niet mijn leven, maar een onderdeeltje waar ik rekening mee moet houden.Maar wat ik erover weet, lees en na gesprekken met verschillende andere geportretteerden in het project, schrik ik ervan hoe mensen met hiv moeten leven, zeker naar familie en in bepaalde culturen. Hiv kan dus het leven van mensen in ons rijke westen nog steeds heel moeilijk maken.”

Wat is jouw persoonlijke boodschap?

“Met hiv is kun je ontzettend goed leven, het hoeft het leven niet heel zwaar te beïnvloeden. Wat wel erg belangrijk is, dat vooral de nieuwe generaties heel goed voorgelicht moeten worden. Vooral de jeugd begint er al te makkelijk mee om te gaan. Het idee van dat het niet uitmaakt dat je hiv krijgt….., een pilletje en het probleem is opgelost…. Hier moeten we voor waken.”


In Nederland leven er naar schatting 22.900 mensen met hiv. Het grootste deel van hen (88%) wordt behandeld.

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.