Het is een vraag die fotografe Marike de Meij hoorde toen ze een foto maakte van Farida in het kader van een tentoonstelling die ze maakte voor het OLVG-ziekenhuis. Samen met de Pride werkgroep en de hiv-afdeling wilde ze de spectaculaire verbetering van de behandeling van hiv belichten. Het levert indrukwekkend fotoportretten op van hiv-geïnfecteerden. “Hiv levert nog steeds stigma, schaamte en eenzaamheid op.”
Tekst: Paul Hofman
In het dagelijks leven werkt Marike de Meij als arts in het palliatief team van het Amsterdamse OLVG. “Wij begeleiden patiënten die te maken hebben met een ongeneeslijke ziekte.” In haar spaarzame vrije tijd is ze een verwoed fotografe. De opleiding hiervoor volgde ze op de foto-academie. Het is niet de eerste keer dat haar foto’s worden tentoongesteld, zo maakte ze de afgelopen jaren ook exposities over de Pride-boot van het OLVG. “Ik ben er trots op dat het ziekenhuis dit mogelijk maakt.”
“Hiv levert nog steeds stigma, schaamte en eenzaamheid op”
Stigma
Vanwaar die opzienbarende titel? De Meij: “Het is de uitspraak van deelneemster Farida. Zij vertelde ons dat ze oma is en elke keer als haar kleinkinderen bij haar op bezoek waren geweest een familielid aan de kleintjes vroeg of zij nog waren gekust door oma. Dit vonden wij zo’n voorbeeld van het stigma van de ziekte, maar ook van onwetendheid, die vervolgens leidt tot deze pijnlijke situatie.”
Spiegel
Over de opzet van de tentoonstelling: “We hebben gekozen voor rustige kleurportretten, waarbij alle deelnemers recht in de lens kijken. Ze zijn groot uitgeprint in de grote hal van het OLVG en in de gang naar de kapel.” De tekst bij de foto’s is gedistilleerd uit gesprekken met de gefotografeerden. Daarmee hebben de samenstellers gepoogd verschillende aspecten van hiv en het stigma eromheen te tonen. “Daarmee zijn het heel persoonlijke verhalen geworden.”
Met de portrettenreeks wordt de bezoeker tegelijkertijd een spiegel voorgehouden. Op de foto’s zie je mooie en gezonde mensen. Maar schijn bedriegt vaak. Het zijn mensen met hiv, mensen zonder hiv, mensen die zorgen voor anderen met hiv.
‘Normale’ chronische ziekte
Haar docent vertelde haar dat fotograferen een ontmoeting tussen twee mensen is die beide het resultaat van de foto bepalen. Dat die opmerking maar al te waar is, heeft ze zelf ervaren bij het maken van de foto’s. “Ik heb dappere, moedige en strijdlustige mensen ontmoet. Voor hen is het leven niet vanzelfsprekend. Daarnaast heb ik bevlogen hulpverleners ontmoet die er enorm op gebrand zijn om hivtot een ‘normale’ chronische ziekte te maken, maar nog steeds zien dat er veel spanning zien dat er veel spanning en zorgen spelen.”
“Niet detecteerbaar betekent niet overdraagbaar”
Anoniem
Of het lastig was mensen te vinden die model wilden staan? “In het begin was het best wel moeilijk mensen bereid te vinden om deel te nemen. Ik heb uiteindelijk vijftien mensen gefotografeerd en één ‘anoniem’ beeld gemaakt. Dat laatste wilde ik heel graag omdat we merkten dat er nog veel schaamte is. Met name bij hetero-mannen en allochtone patiënten. Dat wilden we graag in beeld brengen.” De impact van de beelden raakte ook een bezoekende psychiater die vertelde dat hij de foto’s wil gebruiken omdat hij veel hiv-patiënten ziet met geestelijke problemen.”
Bloedprikken
Zelf is Marike enorm onder de indruk van de impact van hiv op het leven van mensen. “Hoewel ik als arts inmiddels ruime ervaring heb met ziekte en gezondheid, is hiv nog steeds een moeilijk onderwerp. Het levert veel (zelf)stigma, schaamte en eenzaamheid op. Ik ben bang dat het nog steeds te maken dat er bij veel mensen een associatie heerst bij hiv dat het enerzijds om een homoziekte gaat en dat het ten tweede een ziekte is waar je zelf schuld aan hebt. (onbeschermd seksueel gedrag). Ook is er ontzettend veel onwetendheid over de overdraagbaarheid van de ziekte, waardoor patiënten veel weerstand voelen: in het laboratorium bij het bloedprikken, bij de chirurg bij een operatie en bij het vinden van een relatie of gewoon het hebben van seks. Farida, met haar kleinkinderen, is een treffend voorbeeld van deze onwetendheid. Wij wilden daarom graag aandacht besteden aan N=N wat betekent dat niet detecteerbaar betekent niet overdraagbaar.”
Zachtjes zegt ze: “Als ik de verhalen hoor denk ik dat het prachtig is dat je nu met hiv oud kunt worden, maar tegelijkertijd dat het nog steeds niet makkelijk is het te hebben. Chronische medicatie slikken controles, bijwerkingen en complicaties. Dat maakt het net als elke andere chronische ziekte, toch dat je een last met je meedraagt.”
Tot 23 augustus is de foto-tentoonstelling in de oost- en west-locaties van het OLVG in Amsterdam te zien over de (on)zichtbaarheid van hiv in de maatschappij.
Foto’s: Marike de Meij
•••
Adverteren op Gaykrant en daarmee onafhankelijke journalistiek met een regenboograndje mogelijk maken?
Klik hier voor meer informatie!
One thought on ““Heeft oma jou gekust?””