Een avond over wetenschappelijk onderzoek naar transgenders

Op dinsdagavond 19 maart werd door het Amsterdam UMC op locatie VUmc de vierde avond georganiseerd over wetenschappelijk onderzoek. Het is de eerste keer sinds lange tijd dat ik bij het Amsterdamse genderteam het gevoel krijg dat er iets aan het veranderen is.

Taalgebruik

Het taalgebruik wordt beter. Het ging deze keer over transmannen en transvrouwen. Het ging nog een enkele keer over genderdysforie, maar in één presentatie al over genderincongruentie. Genderincongruentie is het betere woord: het is een diagnose uit de ICD-11, waarbij transgender zijn geen psychische aandoening meer is. Een ander nadeel van het woord genderdysforie is dat het suggereert dat het normaal is dat transgenders zwaar lijden onder het verschil tussen hoe zij voelen dat hun lichaam er uit zou moeten zien en de manier waarop hun lichaam er werkelijk uit ziet.

Iedere transgender heeft incongruentie (gehad) tussen de manier waarop hun lichaamsvormen er uit zien en de vorm die hun lichaam idealiter wel had moeten hebben. Lang niet alle transgenders hebben dysforie over hun gender als ze zich bij een ziekenhuis melden. Dat wil echter niet zeggen dat het normaal is om tijdens de “diagnostiek” dan maar te wachten tot die dysforie wel zichtbaar wordt. Dysforie bij transgenders is een teken dat er te lang gewacht is. Dat er al lang ingegrepen had moeten worden. Dat je geen tijd meer hebt om nog maandenlang allerhande onderzoek te gaan doen voordat je mensen de voor hen benodigde medicijnen of operaties gunt.

Jullie aan het woord

Een van de presentaties was van Müjde Özer. Zij is operatie-arts en ontwikkelaar van de keuzehulp voor transmannen. Als transmannen een piemel nodig hebben kunnen ze daarbij kiezen tussen een grote of een kleine piemel. Beide hebben voor- en nadelen. De keuzehulp kan informatie geven en kan helpen om die keuze beter te maken. Uit de evaluatie bleek dat veel transmannen veel aan de keuzehulp hebben: ze hebben minder last van keuze stress en gebruiken de tool ook om hun omgeving in te lichten.

Het was heel verfrissend om Özer eerlijk te horen vertellen over de nadelen van de huidige aanpak: de keuzehulp wordt nu vaak te laat aangeboden. Er is ook behoefte aan foto’s van het resultaat. Het ziekenhuis zal ook in de toekomst terughoudender zijn in het tonen van foto’s dan de websites van artsen in het buitenland. Ik hoop dat ze wel degelijk scheutiger worden in het doorgeven van foto’s van het operatieresultaat. Transgenders moeten (bij voorkeur voordat ze op de maandenlange wachtlijst voor een operatie komen) een goede keuze kunnen maken voor welke operatie arts hen het best kan helpen. Ze moeten er ook thuis verder over na kunnen denken. Dat lukt beter met dan zonder foto’s. En een arts van het Amsterdam UMC is niet voor iedereen de beste keuze …

Topic lists

Tot nu toe staat onderzoek vooral in het teken van de onderzoeker: wat wil de onderzoeker graag weten, wat denkt die nu al te weten. En op basis daarvan wordt dan een vragenlijst gemaakt. Özer werkt ook met vragenlijsten, maar die zijn afgestemd met een klankbordgroep. Daarnaast is gebruik gemaakt van interviews met topic lists. Op die topic lists staan onderwerpen die volgens de onderzoeker belangrijk zijn. Op basis van een interview met een transgender wordt gekeken waar het gesprek werkelijk over ging: wat was voor de transgender wel of niet belangrijk? Op basis daarvan worden de topics aangepast. Dit wordt ook wel “data-saturatie” genoemd. Het was wel jammer dat er slechts 15 interviews gehouden zijn. Je kunt je afvragen of de topic list daarmee voldoende uitgebalanceerd is. Omgekeerd kun je je ook afvragen of afwijkingen van de grootste gemene deler nog naar voren komen in de resultaten van dit type onderzoek.

Ander onderzoek

Voor een nieuw op te zetten onderzoek naar SOA en HIV onder transgenders werd ook gezocht naar vrijwilligers voor een klankbordgroep. Mensen die dat wilden konden zich ter plekke opgeven. Deze bijeenkomst was echt de eerste keer dat ik dit ziekenhuis zie werken met focusgroepen voor transgenderonderzoek. Heel goed dat de transgenderachterban – eindelijk – vooraf de vragenlijsten kan bijstellen zodat ze niet meer teleurgesteld na een vraag of drie afhaken omdat de gestelde vragen te transgenderonvriendelijk zijn. Laten we hopen dat al het onderzoek op deze manier gaat plaatsvinden.

Op de avond zelf werd er nog meer onderzoek gepresenteerd. Ik heb (op één presentatie na) van de hele avond een samenvatting gemaakt die je hier als pdf kunt downloaden.

Zie deze link voor mijn column en het verslag over de bijeenkomst van vorig jaar.

Frederique

Frederique

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.