Polonaise

Ze stond deze week op mijn voicemail: de arts van de dermatologiepoli van het AMC, die belde omdat ik – voor de zoveelste keer – mijn afspraak voor het AIN-onderzoek had afgezegd. Voor wie niet weet wat dit is: bij AIN is er sprake van onrustige cellen van het slijmvlies in en rond de anus. Dit komt vaker voor bij homomannen met hiv en kan soms uitgroeien tot anuskanker. Net als veel andere homomannen met hiv lig ik daarom regelmatig op mijn rug, met de benen in beugels en een soort telescoop in mijn kont.

In zijn boek Smearing the Queer uit 1999 schrijft Michael Scarce over heteronormativiteit in de medische zorg en het wetenschappelijk onderzoek. En hoe dit de gezondheid en het welzijn van homomannen nadelig beïnvloedt. Scarce geeft allerlei suggesties voor verbetering en pleit onder andere voor een jaarlijks uitstrijkje van de anus, voor de vroege opsporing van anuskanker. Vergelijkbaar met de screening naar baarmoederhalskanker bij vrouwen, dat ook door het HPV-virus wordt veroorzaakt.

Plezierig en belangrijk seksorgaan

Scarce’s boek inspireerde mij om samen met Poz&Proud onze kont op de onderzoekagenda van de hiv-behandelcentra te krijgen. Ook trokken we het land door met informatieavonden met de gezellige titel The Tunnel of Love. De kont is voor velen een plezierig en belangrijk seksorgaan en het verdient alle liefde en aandacht om in vorm te blijven.

Rond 2007 begon het AMC als eerste ziekenhuis met de anale screening en vooral die eerste jaren was er nog veel onduidelijk. Bijvoorbeeld over hoe je AIN het best kunt behandelen. Ook wist men nog niet goed wat de beste manier was om biopten te nemen. Regelmatig bloedde ik zoveel na weghalen van een stukje weefsel, dat ik de metro naar huis nam met een maandverband in. Inmiddels lopen er diverse studies in een aantal hiv-centra en zijn er al meerdere artsen en onderzoekers op gepromoveerd.

“Dan maak je maar tijd”

Begin 2017 werd er een stukje verdacht weefsel bij mij weggehaald. Het zat niet in mijn kont, maar erop. Ik keek ontzettend op tegen de operatie en dacht dat ik de weken erna ontzettend veel pijn en ongemak zou hebben. Dat was niet het geval, godzijdank. Omdat het plekje groter dan een centimeter in omvang was, werd me echter wel verteld dat ik bestraald zou worden.  Het was beleid, vertelde de arts, zonder dat ooit het woord ‘kanker’ werd genoemd.

Met de goede ervaring van de operatie achter de rug, dacht ik dat de bestralingen zouden meevallen. Ik had een afspraak met een radiotherapeut, die me zei dat ik mogelijk moeheid zou ervaren en misschien zelfs erectieverlies. Ik moest even slikken toen ik hoorde dat de bestralingen – 32 in totaal – niet wekelijks maar dagelijks waren. Ik sputterde tegen en zei dat ik een drukke baan heb en mijn agenda voor de komende tijd al aardig vol met afspraken was. “Dan maak je maar tijd,” sprak ze me vermanend toe.

Poepen was de hel

De volgende zes weken werd ik elke ochtend – behalve in de weekends – opgehaald door een taxi, vergoed door mijn ziektekostenverzekeraar. De eerste week merkte ik niet zoveel van de bestralingen. Piece of cake, dacht ik nog. In de wachtkamer van de bestralingspoli las ik een folder over kanker en omgaan met seks. Vol met heteroseksuele stellen en geen homo’s te bekennen. Gaandeweg viel mijn schaamhaar echter uit en kreeg ik meer en meer pijn. Naarmate de pijn toenam, kreeg ik verschillende pijnbestrijdingsmiddelen, die stuk voor stuk geen verlichting brachten. Op een gegeven moment kreeg ik zelfs pleisters mee voor de brandwonden aan de binnenkant van mijn dijen. Poepen was de hel en ik schreeuwde het hele huis bij elkaar als ik naar het toilet moest. Biddend dat ik niet meerdere keren op een dag hoefde.

De taxiritten heen en terug van het ziekenhuis werden steeds ongemakkelijker omdat ik nauwelijks nog kon zitten. Ik was kwaad op mijn radiotherapeut omdat ik er zeker van was dat ze me niet had verteld dat ik zoveel pijn en ongemakken zou hebben. Toen ik haar ermee confronteerde, keek ze weg en antwoordde dat ze zeker wist dat ze me dit wél had verteld.

Fervent voorstander van anale screening

Na de laatste bestraling kostte het zeker nog enkele maanden voordat ik kon poepen zonder pijn. Het had er zo bij mij ingehakt – fysiek zowel als mentaal – dat ik de eerste afspraken met de poli dermatologie voor het reguliere AIN-onderzoek afzegde met een excuus. Begin dit jaar stond ik weer gepland. Ik mailde om de afspraak af te zeggen en legde uit waarom.

Ik was altijd een fervent voorstander van anale screening. En ben nog steeds. Ik zou iedere homoman – hiv of niet – een jaarlijks uitstrijkje gunnen. Maar voor mij hoeft het niet meer. Nog niet. Geen polonaise aan mijn kont. Voorlopig. Terugkijkend vind ik mezelf zo naïef dat ik de pijn en het ongemak van de bestralingen onderschat heb. Had ik er beter op voorbereid kunnen worden door de radiotherapeut? Zeker. Verwachtte ik een belletje na de laatste bestraling, een mailtje om te vragen hoe het gaat? Misschien.

De telefoon gaat. Vast weer de dermatoloog.

Leo Schenk

Hoofdredacteur hello gorgeous
hellogorgeous.nl


Leo Schenk (1966) studeerde journalistiek en werkte 19 jaar als hiv-voorlichter bij de Schorerstichting. Toen hij in 1997 zijn hiv-diagnose kreeg werd hij actief bij de Hiv Vereniging, waar hij een van de oprichters was van Poz&Proud. In 2016 ontving hij de Bob Angelo Penning van COC Nederland. Tegenwoordig is hij hoofdredacteur van hello gorgeous, een glossy magazine over positief leven met hiv, en is hij coördinator van de gelijknamige stichting.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.