Valse hoop

Handen omhoog als je hiv hebt en daarvan af wilt! De kans is groot dat er heel veel handen de lucht in gaan. Wie wil er immers niet van hiv worden genezen? Nou, ik bijvoorbeeld. Leven met hiv heeft me veel gebracht aan inzicht, levenslust en dierbare vrienden, dat ik het liever rijk dan kwijt ben. Om met zangeres Kelly Clarkson te spreken: What doesn’t kill you makes you stronger.

Een peiling onder de bezoekers van de jaarlijkse hiv-informatiedag in Carré (ook wel ‘de leukste dag om hiv te hebben’ genoemd) bleek tweederde te smachten voor een leven zonder het virus, zonder het stigma en het dagelijks slikken van medicatie. Er zijn mensen die naarstig het internet afstruinen op zoek naar het laatste genezingsnieuws. Helaas voor hen, blijken de zogenaamde ‘doorbraken’ waarover met regelmaat wordt geschreven – tot nu toe – allemaal losse flodders en valse hoop.

De zoektocht naar genezing lag in de jaren negentig grotendeels op zijn gat, maar kreeg een nieuwe impuls nadat Timothy Brown als eerste – en voorlopig enige – zijn hiv kwijtraakte. Brown, toen nog een longterm survivor, kreeg in 2006 leukemie. Via een donor die immuun was tegen het hiv-virus, onderging hij een stamceltransplantatie, waarna hij zowel van leukemie als hiv genas. De procedure was erg invasief en alles behalve simpel en is daardoor niet voor herhaling vatbaar. Maar de genezing van Brown zorgde er wel voor dat het onderzoek weer op de agenda stond. Internationaal én nationaal.

Aidsfonds maakte het onlangs tot een van de speerpunten op weg naar een wereld zonder aids, en pompt de komende jaren miljoenen in het Nederlandse onderzoek naar genezing. Ook is er een consortium van hiv-organisaties en onderzoekers opgericht onder de naam NL-4-Cure, dat de komende jaren het onderzoek gaat coördineren.

Begin november was er een overleg tussen wetenschappers en beleidsmakers over wat we kunnen verwachten van genezing. Daaruit bleek dat het onderzoek in ons land zich met name bezighoudt met een ‘functional cure’. Hierbij zit het virus nog steeds in het lichaam, maar is het onder controle te houden zonder hiv-medicatie. Hoezo genezen van hiv? De beste kandidaten voor deze vorm van genezing zijn bovendien mensen die recent geïnfecteerd zijn en nog in de acute fase zitten. Bovendien zou het nog weleens vijftien, twintig jaar duren eer er een dergelijke genezing mogelijk is. Daar zit je dan met je hiv-op-leeftijd. Achteraan sluiten graag!

“Daar zit je dan met je hiv-op-leeftijd.

Achteraan sluiten graag!”

Genezing roept allerlei vragen op. Zoals: kun je opnieuw hiv oplopen? Stel je eens voor om voor de tweede keer hiv te hebben en de oordelen uit je omgeving weer te moeten aanhoren. Help! Je zou PrEP kunnen nemen om een dergelijk scenario te voorkomen. Je dagelijkse hiv-medicatie is dan ingeruild voor een dagelijkse preventiepil. Hoera!

En waarom al dat geld en energie steken in genezing, terwijl 40% van de mensen met hiv wereldwijd nog niet eens toegang hebben tot medicatie?

Als we PrEP grootschalig inzetten en iedereen met hiv ondetecteerbaar maken door het nemen van hiv-medicijnen, komt er een moment waarop niemand nog hiv oploopt. Wat moet je dan nog met genezing die gemaakt is voor mensen met acuut hiv? Het zijn ingewikkelde vragen over een ingewikkelde kwestie, waarop de antwoorden niet altijd simpel zijn te geven.

Als je het mij vraagt kunnen we veel beter onze energie en middelen steken in het normaliseren van hiv, zodat een hiv-diagnose niet meer gepaard gaat met schaamte, schuld en verwijten. Een wereld waar het niet uitmaakt of je hiv hebt of niet. Waarin niet meer gestigmatiseerd wordt en het criminaliseren van hiv iets uit het verleden is. Een wereld ook waarin iedereen die hiv heeft dit heeft leren accepteren. Kunnen we daar niet beter in investeren? Alsjeblieft!

Leo Schenk

Hoofdredacteur hello gorgeous
hellogorgeous.nl


Leo Schenk (1966) studeerde journalistiek en werkte 19 jaar als hiv-voorlichter bij de Schorerstichting. Toen hij in 1997 zijn hiv-diagnose kreeg werd hij actief bij de Hiv Vereniging, waar hij een van de oprichters was van Poz&Proud. In 2016 ontving hij de Bob Angelo Penning van COC Nederland. Tegenwoordig is hij hoofdredacteur van hello gorgeous, een glossy magazine over positief leven met hiv, en is hij coördinator van de gelijknamige stichting.

 

3 thoughts on “Valse hoop

  1. MARK S KING schreef:

    Thank you for your thoughts and your leadership, Leo. My life, including 35 years living with HIV, is rich, beautiful, and filled with so many inspiring people I have met through my HIV advocacy. I will never say “HIV is a gift” (a new car is a gift), but my response to my diagnosis — and that of those in my life — has been a meaningful gift. Thank you again.

  2. Danielle schreef:

    Ik blijf de ontwikkelingen volgen

  3. Eliane schreef:

    Het is scandalig om zo veel geld uitgeven voor onderzoek tot naar genezing terwij zo veel mensen heeft geen medicijnen. De stigma blijft nog een groot problem.Mensen durven niet eens hiv test te doen. Tja !Genezing ? Wij blijven gewoon dromen en zeker wij gaan echt niet ook de goude doel 99-99-99 inhalen als bepalde groep of landen niet medecijne krijgen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.