Wetenschappelijk onderzoek naar transmensen

Op dinsdagavond 31 januari werd er in het VUmc een voorlichtingsavond gehouden over wetenschappelijk onderzoek. Dit was de derde keer dat het VUmc zo’n avond hield: ze streven er naar om eens per jaar inzicht te geven in het onderzoek waar ze de hulp van de transgenders voor gebruikt hebben.

Taalgebruik

Wat veel transgenders stoort is het taalgebruik op dit soort avonden. Er wordt bijvoorbeeld gesproken over “mensen met genderdysforie” waar “transgenders” bedoeld worden. Genderdysforie is de medische aanduiding uit de DSM-5, door dit woord te gebruiken wordt transgender-zijn voor mijn gevoel te veel als ziekte/aandoening gezien, te weinig als een “fact of life”. Dysforie wordt in de psychische wereld gezien als: het hebben van depressies, angststoornissen, woede aanvallen, slecht slapen, slecht functioneren… Natuurlijk zijn er transgenders die hier last van hebben, maar als dat zo is dan houdt dit in de meeste gevallen op nadat mensen in een ander uiterlijk gaan leven, hun lichaam de vorm begint aan te nemen die bij hun gevoel hoort en hun omgeving hen accepteert. Voor mijzelf sprekend ben ik op dit moment geen mens met genderdysforie, terwijl ik wel transgender ben.

“Door het woord genderdysforie wordt transgender-zijn te veel als ziekte gezien en te weinig als een “fact of life”.

Andere taal die wetenschappelijk juist is, maar voor ons erg lastig is om naar te luisteren zijn de begrippen “geboren man” en “geboren vrouw”. Ik schreef de vorige keer al: transgender-zijn kan anders zijn dan man-in-vrouwenlichaam (vv). Er zijn ook non-binair voelende mensen, queers, genderfluide mensen etc. Wat in al deze gevallen wel waar is, is dat het lichaam bij de geboorte in zijn algemeen mannelijk of vrouwelijk was. Om deze reden hebben veel onderzoekers het over “geboren mannen” en “geboren vrouwen”: statistisch gezien klopt het dan wat je zegt. Voor ons is het lastig om hier naar te luisteren. Iedere keer dat een onderzoeker het over “geboren mannen” heeft, maken wij in ons hoofd een omzetting naar “oh, ze bedoelen transvrouwen!”. En omgekeerd. Het geeft ook een heel verkeerd beeld als iemand in tien minuten tijd honderd keer over “geboren mannen” heeft: bij transmensen gaat het om hoe mensen zich nu uiten, voelen, leven – niet over hoe dit bij de geboorte was.

Een filosofische belangrijke vraag is, wat relevanter is: de vorm waarin mensen geboren zijn (huidige onderzoek) of de genderidentiteit die mensen nu hebben. Zouden vragen niet vanuit een heel ander perspectief gesteld moeten worden?

Normen en waarden

Uit dit soort filosofische vragen blijkt al dat je per definitie nauwelijks onderzoek kunt doen zonder je eigen onderliggende normen en waarden daarin mee te nemen. Uit het gepresenteerde onderzoek bleek dat onderzoekers het heel normaal vinden dat je goed voor je lichaam zorgt: bijvoorbeeld een juist lichaamsgewicht hebt en genoeg sport. Uit onderzoek bleek dat transgenders dit voorafgaand aan hormonen/operaties minder doen dan na hormonen en operaties. De onderzoeker concludeerde dat er tijdens de transitie “meer aandacht nodig is voor zaken om de transitie heen”, hij dacht dan bijvoorbeeld aan meer sport, of een beter uiterlijk als man of vrouw.

“Wat onderzoekers zich onvoldoende realiseren is dat transgender-zijn erg zwaar is.”

Wat onderzoekers zich onvoldoende realiseren is dat transgender-zijn erg zwaar is. Er valt niet meer te leven met het lichaam zoals je dat nu hebt, daardoor is het moeilijk om dat lichaam te verzorgen zoals dat eigenlijk zou moeten. Het meer aandacht geven (door de omgeving) aan bijvoorbeeld het idee dat jij moet afvallen of dat jij moet sporten is dweilen met de kraan open: mensen eten meer (of ongezonder) als gevolg van het zich ontzettend rot voelen over hun lichaam. Mensen sporten minder, omdat ze bij het sporten zichtbaar zijn voor hun omgeving – en hun natuurlijke neiging is om met dit lichaam juist niet zichtbaar te willen zijn. Die link is nog niet duidelijk bij veel behandelaars en onderzoekers…

Een ander onderzoek ging over seksuele gezondheid van transgendere pubers. Het onderzoek werd gepresenteerd vanuit het idee dat seksualiteit heel belangrijk was. Dat is een waarde oordeel waar je het mee eens kunt zijn, of niet. Als ik een onderzoeker hoor vertellen dat “tongzoenen door transgenders veel wordt gedaan, hartstikke goed, …” dan vraag ik me toch af in hoeverre dit soort oordelen ook in de vraagstelling en daarmee ook in de conclusies doorwerken.

Statistische vergelijkingen

In dit soort onderzoek speelt ook dat de omstandigheden van de transgenders anders zijn dan die in de controlegroep. Transgenders krijgen tijdens hun “diagnostiek” (= onderzoek op basis waarvan wel-of-geen hormonen of operaties verstrekt worden) heel veel vragenlijsten in te vullen. Deze vragenlijsten worden bij transgendere jongeren ook gebruikt voor de gesprekken die de behandelaar met deze jongeren voert. Lang niet elke transgendere jongere zit op dit soort gesprekken over hun seksualiteit te wachten.

De omstandigheden van niet-transgendere jongeren zijn anders: die krijgen een vragenlijst, waarbij de vragenlijst anoniem behandeld en verwerkt wordt. Mijn aanname is dat deze jongeren sneller een eerlijk antwoord zullen geven dan hun transgendere leeftijdsgenoten.

Dat uit dit onderzoek blijkt dat transgendere jongeren minder seksuele activiteiten hebben en dat ze later beginnen met seksuele activiteiten is dus in lijn met wat ik zou verwachten op basis van de manier waarop het onderzoek gedaan wordt.

Rol van het ziekenhuis

De avond ging over wetenschappelijk onderzoek vanuit het VUmc ziekenhuis. Daaruit blijkt dat er een verwevenheid zit tussen wetenschap en behandeling. Als een onderzoeker, op basis van zijn onderzoek, concludeert dat de sociale acceptatie verhoogd zal moeten worden (letterlijke uitspraak van de onderzoeker: “maar daar kan ik van mijn plek uit weinig aan doen”) en dat jongeren zich ook beter moeten wapenen tegen hun omgeving en sterker in hun schoenen staan, dan vrees ik het ergste voor de rol die het ziekenhuis voor zichzelf ziet. Wat mij betreft is het prima om transgenders te leren om assertiever te zijn. Maar er mag daarbij geen verwevenheid ontstaan met de primaire taak van het ziekenhuis: de behandeling met hormonen en operaties.

Wat er zou kunnen gebeuren is dat het ziekenhuis een transgender niet assertief genoeg vindt, waardoor ze het pas zien zitten dat iemand hormonen of operaties krijgt als iemand eerst assertiever wordt. Deze vorm van koppelverkoop noemen we als transgender activisten nog wel eens “chantagezorg”: je krijgt pas de zorg die je nodig hebt (hormonen/operaties) als je eerst de zorg afneemt die door behandelaars verstandig gevonden wordt (psychische zorg, en nu dus schijnbaar ook assertiviteitstraining). Ook hiervoor geldt dat mensen wiens lichaam niet klopt met hun psyche al per definitie kwetsbaarder zijn dan mensen waarvoor dit niet geldt. Assertiviteitstrainingen zijn een goede zaak, mits transgenders zelf mogen besluiten of (en zo ja, wanneer) ze hier gebruik van maken en er geen vermenging met besluitvorming over andere vormen van hulp is.

Bij een onderzoek over hormonen bij transvrouwen gebeurde het omgekeerde: daar deed het ziekenhuis veel minder dan wij graag zouden willen. Uit dit onderzoek bleek dat de borstvorming bij transvrouwen door hormoongebruik erg beperkt is. De meeste transvrouwen krijgen slechts cupmaat AAA of AA als gevolg van de hormoonbehandeling. Dit was binnen de doelgroep al langer bekend. De onderzoeker zou graag meer onderzoek zien naar de verschillen voor en na hormoonbehandeling, hij denkt dan aan 3D-metingen.

Persoonlijk vind ik 3D-metingen zonde van het geld voor dit onderzoek, we weten namelijk al dat dit de resultaten van het huidige onderzoek gaat bevestigen. Ik zou zelf heel graag onderzoek zien naar alternatieve behandelmanieren: bijvoorbeeld het gebruiken van een combinatie van meerdere soorten werkzame stof (zoals in de Hiv/Aids-zorg en bij kankerbehandelingen goede resultaten geeft). Het VUmc heeft aangegeven dat ze hier naar zullen kijken.

“Als transgender activist gaat het me natuurlijk veel te langzaam.”

Beter onderzoek en presentaties

Er waren twee onderzoeken die beter waren. De een ging over de behandeling van transmannen met een robot, de ander over de keuzehulp voor transmannen. Door gebruik van de robot bleken er minder complicaties op te treden. Bij de presentatie over de keuzehulp voor transmannen werd gesproken over mannen, transmannen, de noodzaak voor individuele zorg in plaats van zorg op basis van totaalpakketjes man of vrouw.

Mijn conclusie was dat er nog veel missie werk te doen valt, maar dat er langzaam maar dat de zorg zich langzaam maar zeker toch de goede kant op ontwikkelt. Als transgender activist gaat het me dit alles natuurlijk veel te langzaam.

Tekst: Frederique

Een samenvatting (inclusief mijn feedback) kun je downloaden via deze link.